Intensivpflege im eigenen Zuhause

 

Deike ist seit ihrer Geburt im Sommer 2001 mehrfach schwerstbehindert und seit damals an 365 Tagen im Jahr rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Examinierte Fachpflegekräfte, Hilfsmittel wie Beatmungsgerät, Absaugung und Monitor sind immer dabei und trotzdem spielt das ganz normale Leben der 18-jährigen eine genauso wichtige Rolle wie ihre medizinische Intensivpflege. 

 

Wir sind kein nach Gewinn strebendes Unternehmen. Wir sind Anja und Tilman Holweg, die Eltern von Deike und wir organisieren ihre außerklinische Pflege in der Häuslichkeit selbst. Um in unserem Team Deike zu arbeiten, haben mehr als zehn hervorragende Fachpflegekrfäfte die Klinik-Umgebung gegen die liebevolle, ganzheitliche aber auch anspruchsvolle häusliche Pflege mit einem hohen Personalschlüssel eingetauscht. Wir sind glücklich, dass wir mit einer aus der Not heraus entstanden selbstbeschafften Pflege heute die beständigste Versorgung haben, die wir in den vielen Jahren je erlebt haben. 

 

Offener Brief an den Bundesminister für Gesundheit

 

Im August dieses Jahres hat das Bundesministerium für Gesundheit einen Gesetzentwurf veröffentlicht, der, würde er so durch den Bundestag kommen, weitreichende Grundrechte von Betroffenen einschränkt. Aus diesem Grunde verfasste ich einen offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister:

 

Sehr geehrter Herr Minister Spahn,

 

zum 18. Geburtstag meiner schwerstkranken und dauerbeatmeten Tochter Deike veröffentlichte Ihr Ministerium im August einen Entwurf zum sogenannten „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz (RISG)“. Würden diese Pläne so umgesetzt, dann müsste unsere bislang zu Hause versorgte Tochter spätestens drei Jahre nach Inkrafttreten Ihres Gesetzes quasi zwangsweise in ein spezielles Heim umziehen. Denn: Außerklinische Intensivpflege soll nach Ihrem Willen in der Regel künftig nur noch in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. Nur in Ausnahmefällen bestünde ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit.

 

Das Gefühl der Machtlosigkeit und die Angst alles zu verlieren, was ein Leben lebenswert macht, kennen wir bereits seit 18 Jahren, seit dem Tag, an dem unsere Tochter durch einen Arztfehler während eines Geburtsstillstandes einen schweren Sauerstoffmangel erlitt. Ein hypoxischer Hirnschaden ist Grund dafür, dass Deike seit damals durchgehend ein Pflegefall ist: Bis heute ist ihr Leben im gewohnten familiären Umfeld zu Hause überhaupt erst durch diese medizinische Intensivpflege möglich und seit vielen Jahren zusätzlich nur unter ständiger Beatmung.

 

In Ihrem Gesetzentwurf ist zu lesen, insbesondere bei der ambulanten Versorgung von Beatmungspatienten sei von einer Fehlversorgung auszugehen. Das verursache hohe Kosten für die Versichertengemeinschaft und Einbußen bei der Lebensqualität der Betroffenen. Eine derartige Pauschalisierung lenkt von der großen Anzahl an fachärztlich begleiteten Beatmungspatienten, die selbstbestimmt leben möchten und können ab.

 

Unsere Tochter Deike ist bis heute eine Kämpferin, sie will leben! Deswegen kämpfen wir für Deike. Meine Frau und ich als Eltern sind der Gesellschaft dankbar dafür, dass technischer Fortschritt und geltendes Recht eine außerklinische Beatmungspflege mit einer Selbstbestimmung für Betroffene wie Deike bis heute jederzeit gewährleistet. Einzig dieser Umstand hält Deike am Leben, lässt Deike nach ihren Möglichkeiten teilhaben.

 

Ihr jetziger Gesetzentwurf zielt auf die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Erwachsenen Patienten mit Intensivpflegebedarf beabsichtigen Sie das Aufenthaltsbestimmungsrecht zu entziehen. Würde der Deutsche Bundestag diesem Entwurf zustimmen, dann würde der Staat für besonders kostenintensive Behinderte Heimaufenthalt anordnen. Aus meiner Sicht wäre dieses ein klarer Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention.

 

Betroffenen Menschen, wie unserer Tochter Deike, sollte eine starke Gesellschaft auch künftig das Recht einräumen, selbst entscheiden zu können, wo sie gepflegt werden möchten. Die Menschenwürde, die Freiheit des Einzelnen und die Selbstbestimmung sind die stärksten Grundrechte, die wir in Deutschland haben. Diese aus rein ökonomischen Gründen einzuschränken, wäre nicht nur unanständig, diese Einschränkung wäre auch verfassungswidrig.

Sehr geehrter Herr Minister Spahn, ich lade Sie hiermit herzlich zu uns nach Hause ein, machen Sie sich bitte selbst ein Bild davon, was die qualitativ hochwertige, unsere selbstbeschaffte außerklinische Intensivpflege für eine junge Patientin wie Deike bedeutet.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Tilman Holweg
(Vater von Deike)

 

Eine Petition von Betroffenen gegen diesen Gesetzentwurf hat bereits einen großen Zuspruch erfahren, zeichnen auch Sie mit:

 

Druckversion Druckversion | Sitemap
Stand: 9. September 2019